ANGELÄGET. AHC Sverige bildades i januari 2020 med syfte att samla familjer där någon drabbats av den mycket ovanliga krampsjukdomen Alternerande hemiplegi. Sjukdomen drabbar en på en miljon.
– Min dotter Saga är en av de drabbade, berättar ordförande i föreningen Carina Johansson som bor i Farstorp-Troedstorp utanför Hästveda. I Sverige känner vi till åtta personer med sjukdomen. Syftet med föreningen är också att samla in pengar för att kunna bidra till projekt som främjar forskning kring sjukdomen.
VÄLKOMMEN PÅ VÅRFEST 14 MAJ
Föreningen AHC Sverige har tidigare anordnat loppmarknad, bingopromenader och familjedag. Nu är det dags för en vårfest med chokladhjul, bingopromenad, lotter, möjlighet att klappa kaniner, en liten loppis och musikunderhållning av trubadurerna Peter Nylander och Torbjörn Arvidsson. Vårfesten arrangeras i Farstorp-Troedstorp.
Alla hälsas välkomna 11.00 – 14.00. AHC Sverige kommer anordna en familjeträff tillsammans med den Danska AHC föreningen en helg i september. Där familjerna får umgås och utbyta erfarenheter med varandra, det betyder mycket att träffa andra i liknande situation.
FAKTA AHC
AHC, (eng Alternating Hemiplegia of Childhood) är en ovanlig neurologisk krampsjukdom som drabbar ca en på en miljon. Sjukdomen innebär att kroppen periodvis blir halvsidesförlamad, ett tillstånd kan vara allt från några minuter upp till ett par veckor. De som har sjukdomen drabbas förutom av halvsidesförlamningar också av epilepsiliknande krampanfall. I dagsläget finns inget botemedel mot AHC.
AHC SVERIGE ÄR EN FÖRENING VARS SYFTE ÄR:
• att öka kunskapen kring AHC inom såväl hälso- och sjukvård som hos allmänheten
• att tillgängliggöra information om AHC
• att samla familjer och närstående till barn och vuxna med AHC
• att skapa sammanhållning med AHC-föreningar internationellt
BLI MEDLEM
Du blir enkelt medlem genom att betala in medlemsavgiften, 100 kr/år och person, på vårt konto i Sparbanken Göinge AB: 8403-8 33434110-4 eller swish: 1234898904. Märk din betalning med ditt namn och din mailadress så vi kan skicka information och inbjudningar till dig. Ditt medlemskap har stor betydelse för föreningen och dem som drabbats.