Helén Kronvall, 58, fick beskedet att hon drabbats av sjukdomen ALS för två år sedan. Men istället för att gräva ner sig, valde hon att se de positiva bitarna och leva varje dag till fullo. ”Jag väljer vilka jag vill vara med och jag fångar dagen”, säger hon.

Det är en vanlig onsdag. För ett par år sedan vid den här tiden på dagen skulle Helén varit på jobbet och hanterat reklamationer som administratör. Men nu sitter hon tillbakalutad i en stol hemma, ute på altanen. Då och då sippar hon på det nybryggda kaffet. I bakgrunden dånar tågen fram på järnvägen, men Helén är lugnet själv. Allting som hon har upplevt sen hon blev svårt sjuk har lett henne hit.

Det var för fyra år sedan som det hela började. Helén fick problem med sin högra hand och läkarna trodde att det var karpaltunnelsyndrom. Men efter operation blev handen sämre. Fingrarna var svullna och hon fick ofta sitta med armen ovanför huvudet när hon tittade på TV. I december 2021 fick hon veta att hon med stor sannolikhet led av sjukdomen ALS. Fyra månader senare fick Helén det slutgiltiga beskedet.

– När de väl sa att det var sjukdomen ALS, tänkte jag att jag skulle göra någonting bra av livet. Jag blev inte ledsen. Alla ska vi gå igenom grejer och nu fick jag det här. Jag tänker inte på det jag inte kan göra, bara det jag kan, säger Helén.

”LEVER ETT RIKARE LIV”

I början trodde Heléns läkare att hon inte hade förstått eller helt enkelt inte var vid sina sinnes fulla bruk, eftersom hon var så glad och positiv. Men efter ett tag förstod läkaren att Helén bara var sig själv. – Jag frågade doktorn “hur är det med dig”, istället för tvärtom, berättar Helén med ett leende. Helén kände sedan tidigare till vad ALS var, men har med tiden blivit överraskad av hur hennes liv har tagit en positiv utveckling trots omständigheterna.

– Det är inte så farligt eftersom man inte har ont. Jag lever ett mer rikt liv nu. Det är konstigt att säga men så är det. Jag väljer vilka jag vill vara med och jag fångar dagen, säger Helén.

Precis innan hon fick sjukdomsbeskedet slutade Helén på sitt jobb. Hon hade fått väldiga bekymmer med handen och det blev till slut för jobbigt att använda den. Trots att hon älskade att jobba, trivs hon idag med sitt “nya” liv.

– Jag ser allting nu. Innan var jag som en duracellkanin. Jag tror att jag skulle kunna vara med och cykla i OS, för cykla var jag en jäkel på. Jag var så aktiv, och hade alltid haft hund. Men nu har jag inga bekymmer med att vara stilla. Jag skulle vilja att jag var så här lugn i mig själv innan. Jag har ett mer behagligt liv nu. Det är jättemärkligt, berättar hon.

VÄNSKAP OCH HJÄLP I VARDAGEN

Helén pausar från samtalet och tar ett bett från silviakakan som hennes så kallade assistent dukat fram. Helén har anställt tre nära vänner som hennes assistenter. En av dem är Malin Nilsson. Helén och Malin har känt varandra i över 20 år och en favoritaktivitet de hade innan Helén blev sjuk var att resa tillsammans. Nu brukar de istället titta på film ihop. Några av deras favoriter är; The green Book, En oväntad vänskap och Livet efter dig.

– Det har blivit som mitt andra hem. Det känns inte som att jag går till något jobb, för jag umgås ju med min vän. Jag ser inte henne som sjuk, jag tänker inte på det, berättar Malin med en ömmande blick på Helén.

Hon tar ett djupt andetag och fortsätter:

– Jag är mycket mer tacksam för livet idag, jag också, säger Malin. Malin brukar vara hemma hos Helén mellan en och tre dagar i veckan. De anställda vännerna hjälps åt att lägga ihop vardagspusslet från vecka till vecka, eftersom de alla tre har ett annat jobb vid sidan om. När de jobbar hos Helén hjälper de bland annat till att städa, tvätta, laga mat, planterar blommor eller bara umgås.

– Jag är så tacksam att jag har fått anställa mina kompisar. De betyder jättemycket för mig, säger Helén.

ATT STÖTTA OCH BLI STÖTTAD

För Helén är det viktigt att hennes man Benny inte ska behöva dra ett för tungt lass. Om det någon gång kniper får Benny vara hemma, men det är sista utvägen enligt Helén.

– Min man älskar att spela golf, och det är viktigt att han får göra sitt nu, mer än innan. Andra vänner, grannar och inte minst familjen och släkten, har också varit väldigt stöttande.

– Jag har två söner på 30 och 37 år som ringer mig varje dag. Det gjorde de inte innan. Så jag menar, jag får mer kvalitetstid nu. Och ingen skäller på en. Man får göra vad som helst, berättar Helén med glimten i ögat.

Eftersom livet förändrats för Helén och hennes man Benny, beslutade de förra året att sälja sin sommarstuga som de haft sedan 22 år tillbaka. Det hade blivit svårt för Helén att vara där själv. Istället har de gjort fint på uteplatsen på baksidan av deras radhus i Osby. Där har de lagt ett trädäck eftersom Helén snart ska få en rullstol. Men att bli mer sittande är inget som bekommer henne.

– Jag kan äta, dricka, kolla på fotboll och hockey, skrattar Helén.

POSITIV SEDAN BARNSBEN

Intresset för sport håller henne sysselsatt allt som oftast. Extra kul har hon då barnbarnen kommer och hälsar på eller när det vankas tjejträff. Helén och hennes man har alltid gillat att hitta på saker och ta in på hotell, vilket de planerar att fortsätta med så länge de kan.

Men det går inte att undgå en sorgsenhet hos familj och vänner.

– Jag brukar säga det till Benny; “Vad är du ledsen för? Du kanske dör före mig.” Helén berättar att hon alltid har haft samma positiva inställning till livet, och vill peppa andra till ett liknande tankesätt.

– Jag gräver inte ner mig och har aldrig gjort. När jag var liten kunde min far bli arg och säga att jag inte fick cykla på en hel vecka. Men då sa jag att jag ändå inte tänkte cykla den veckan. Eller när han sa åt mig att gå in till mitt rum. Då sa jag att jag ändå tänkte gå in och leka på rummet, berättar Helén. Sedan hon fick ALS har hennes tankesätt inte förändrats.

– Du väljer själv dina tankar, ta och välj rätt. Kan du inte göra något åt saker, så släpp det. Det är så enkelt för mig. Jag har varit sån hela livet. Det är ju härligt att leva, säger hon.

GLÄDJE OCH EFTERTANKE

Men det finns såklart vissa funderingar.

– Jag får antagligen inte uppleva när min yngsta son får barn. Men sedan tänker jag att, han har ju inte barn än. Och det kan jag inte sörja, konstaterar Helén.

Av en kompis son kallas Helén för “Positivitetsprofeten”.

– Ja jag älskar ju livet. Allt är roligt. I september anordnade Helén en fest för alla hennes nära och kära.

– Det var en trevlig fest med dans, det gillar jag. Det var så roligt, berättar Helén med en drömmande blick.

Vännerna överraskade henne under festen med en skulptur i trä som hon velat ha. Den föreställer ett träd med vita fåglar i alla toppar och står nu i hennes trädgård. När hon nu sitter utomhus kan hon titta på de vackra fåglarna.

TEXT: BEATRICE JÖNSSON-LINDHOLM FOTO: ERIK JOHANNESSON

ALS

DRABBAR 200 PERSONER I SVERIGE VARJE ÅR

● Varje år får drygt 200 personer i Sverige sjukdomen ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.

● Sjukdomen påverkar nervsystemet genom att armar och ben blir mer och mer förlamade.

● Förmågan att prata och svälja påverkas hos många.

● Det går inte att bli återställd, men det finns läkemedel som bromsar och/eller lindrar vissa symtom.

Källa: 1177

Hjärnfonden samlar löpande in pengar för att stötta forskning kring ALS.

Läs mer på www.hjarnfonden.se