När väckarklockan ringer på morgonen, svär många av oss lite tyst inombords innan vi öppnar ögonen för att sömndrucket lokalisera oväsendet. Men tänk dig att vakna, öppna ögonen och istället för en kudde, en partner eller väckarklocka, inte se någonting alls. Att bli blind är en mardröm nästan 200 svenskar lever i, och Andreas är en av dem. Men det är långt ifrån alla som har en vän som Peter.
Många associerar fysiska nedsättningar med ålder och dålig hälsa, men det är långt ifrån sanningen. När man träffar Andreas Engberg och Peter Svensson, är det lätt att tro att de har suttit ihop sedan födseln, men skenet bedrar, de är inte ens släkt. De är de bästa av barndomsvänner sedan starten i Furutorpskolan i Vinslöv – 97. Den vackra och speciella vänskap som skymtas, har sin grund i vad som för många vore en personlig tragedi – Andreas skulle bli blind, det var bara en tidsfråga.
En stark vänskap blev starkare
När Andreas och Peter får frågan; varför vänskapen blivit starkare, är det nästan komiskt hur lika deras svar är. Båda är helt överens om att den var orubblig redan innan Andreas fick det hemska beskedet. Det handlade bara om att klura ut hur vänskapen skulle hjälpa dem att tackla den obotliga sjukdomen tillsammans.
– Vi har alltid haft en ärlig och stark vänskap. Det är ingenting en sjukdom eller någonting annat kan komma emellan, säger Andreas, och fortsätter:
– Peter är mina ögon, jag litar på honom med mitt liv. När vi är ute, beskriver han omgivningen så att jag kan föreställa mig den. Vi har behövt lära om vårt sätt att umgås, hur vi agerar och hur vi formulerar oss. Det är omöjligt för Peter att veta vad jag uppfattar och inte, därför måste jag uttrycka mig så tydligt jag kan. Det har varit en inlärningsprocess, men idag har vi en välfungerande kommunikation.
Andreas röst fylls av energi när vi ber om ett exempel.
– Peter går alltid framför mig. När det är dags att stanna puttar han mig på axeln eller stannar upp. Ibland går jag in i honom, men han skyddar mig. På nya platser har vi en säkerhetsrutin då han förklarar vad han ser så att jag vet vad jag ska akta mig för. Det kan vara trottoarkanter, stegar, hål i marken, tältpinnar eller andra saker som jag kan skada mig på.
“Blev nästan halshuggen”
Vi pratar om risker för blinda personer, när Andreas avslöjar en för oss, främmande verklighet.
– Mina ben är fulla av ärr från olyckor då jag missbedömt min omgivning. En gång trillade jag genom en glasruta i Gallerian i Hässleholm. Den skar upp mitt vänstra knä och högra lår. Jag blev nästan halshuggen av en stor skärva som hängde ovanför mitt huvud, tillägger Andreas.
“Är du säker på att du kunde se innan?”
Andreas repade hornhinnan när han stack sig på ett palmblad i sin lägenhet i Hässleholm. När han efter ett par veckor fortfarande såg suddigt, uppsökte han läkare.
– De kunde inte hitta något fel på mitt öga. Ena läkaren frågade till och med: “Är du säker på att du kunde se innan?”
Andreas var bara 27 år när synen övergav honom. Som efterfrågad urmakare arbetade han för de lyxigaste klockmärkena. Han tänker tillbaka på ett annat liv innan LHON, och man kan ana en ledsamhet i rösten.
– Karriären och framtidsplanerna gick åt helvete. Jag jobbade för de finaste klockmärkena i hela världen bland annat i Bahamas. Min sista arbetsgivare var Rolex i Köpenhamn, där hann jag bara vara i ett år.
När mardröm blir verklighet
De flesta av oss vill inte ens föreställa sig en situation som Andreas. Men hur går tankegångarna, och vad händer när mardröm blir verklighet?
– När jag fick beskedet hade jag redan varit sjuk i tre månader. Min nya läkare hade mer kunskap om LHON, och jag lämnade ett DNA-prov. När det bekräftades vände sig livet upp och ner. Hopplösheten var total och svarta tankar fyllde mitt huvud.
Andreas testade att gå i samtalsterapi, men märkte snabbt att det inte var för honom.
– Jag mådde sämre av att prata med kuratorn, tre gånger fick räcka. Efter det bestämde jag mig för att vara lika självständig som innan, och med tiden har jag mått bättre.
Vi pratar om samhällets fördomar om synskadade, när Andreas delar med sig av hemska minnen.
– Någon slängde iväg min käpp och sa åt mig att hämta den för att bevisa att jag var blind. Andra gånger har folk inte trott mig, trots att jag visade mitt läkarcertifikat. Jag har bara en procent av min syn kvar, och att dessutom bli kallad lögnare, är fruktansvärt. Det har fått mig att uppskatta den vän jag har i Peter mer än någonsin.
Något bra med att vara synskadad
Trots tragedi och mörker, lyckas Andreas ändå hitta ljusglimtar.
– Första intrycket har försvunnit. Nu ger jag människor mer tid att lära känna dem, och jag har fler vänner på grund av min synskada, säger Andreas innan han glatt tillägger:
– En annan fördel är att jag inte behöver bry mig om lågkonjunkturen. Elräkningen blir jättebillig eftersom jag inte tänder lamporna.
Vänskapen segrade
Tillsammans har de utmanat och överkommit hinder i livet som för andra kanske varit omöjliga. Enligt Peter är det tufft att hjälpa någon ur en tragedi, men för Andreas skulle han göra allt.
– Jag var fast besluten att stötta Andreas med allt jag kunde. Mitt enda fokus var att underlätta hans nya vardag, och tack vare det har han ett extremt förtroende för mig idag.
Sedan det tunga beskedet hösten 2010, har Andreas uppfattning om livet, sig själv, och andra förändrats.
– Man kan mer än vad man tror, även om det är jävligt svårt i början. Det är fortfarande en utmaning, jag kämpar på varje dag. Det är okej att gråta, men ge aldrig upp – precis som Peter aldrig gav upp på mig.
Vanliga fördomar och missförstånd om synskadade
- Bara äldre och de med sämre hälsa drabbas av synnedsättningar.
- Blinda personer måste se helt svart för att vara lagligt blinda.
- Det syns alltid på ögonen om någon har en synskada.
- Alla blinda går med käpp eller ledarhund.
Andreas tips för att leva livet fullt ut
- Ta hjälp av en vän för att inte klä dig alltför illa, det är lätt att blanda färger och mönster som inte matchar.
- Det krävs mer energi för att vara sur och nere än att vara glad och uppåt. Fortsätt med det som gör dig glad, låt aldrig sjukdomen stå i vägen och ta det bästa av dig.
- Låt saker ta sin tid. Stressa inte och försök att inte bli arg när det inte går som planerat. Det krävs mycket övning, ta ett steg i taget.
- Ha modet att bokstavligen trilla omkull, det viktiga är att du reser dig igen. Ge aldrig upp, det är inte ett alternativ.
Vad är LHON?
Andreas är en av de uppskattningsvis 200 personer i Sverige som drabbats Lebers hereditära optikusneuropati. Det är en mutation, en ärftlig nervskada på synnerven som enbart ärvs från moderns sida. De som utvecklar LHON förlorar synen på enstaka månader och kan i värsta fall bli helt blinda. Antalet bärare av LHON är okänt, då den inte utvecklas hos alla. Majoriteten av de drabbade är män i 20- till 40-årsåldern, men sjukdomen förekommer även hos kvinnor.
Forskning och stöd för de med LHON
Sedan 2018 finns ett register där de som utfört ett DNA-prov och är bärare av LHON kan registrera sig. Syftet är att hjälpa forskarna kartlägga och studera sjukdomen för att bättre förstå den och i framtiden kunna finna ett botemedel.
LHON Eye Society
En ideell organisation som bildats av personer som drabbats eller är bärare av LHON. Den drivs i tätt samarbete med Karolinska Institutet, och är störst i Sverige på att sprida kunskap om sjukdomen. Hit kan de som drabbats vända sig för att få hjälp och stöd. LHON Eye Society arrangerar gemensamma aktiviteter och har en jourhavande psykoterapeut som själv har LHON.
Vad är Lebers hereditära optikusneuropati?
- LHON är en genmutation som sker i mitokondriernas DNA (mitokondrier omvandlar näring till energi i kroppens celler).
- Synnerven hos personer med LHON inte får tillräckligt energi och kan inte tolka synintrycken till hjärnan.
- Ärftlig nervskada från enbart moderns sida, och visar sig kring 20 till 40-årsåldern.
- Allvarlig synnedsättningen sker på ett par månader och drabbar det centrala synfältet. Synen blir suddig och kan försvinna helt i synfältets mitt, men det perifera påverkas sällan.
- LHON kan leda till total blindhet.
- Alla kan vara bärare av LHON och både män och kvinnor drabbas.
- Hos bärare utvecklar 50% av männen sjukdomen och 15% av kvinnorna.
- Idag uppskattas ca. 200 svenskar ha LHON.
Detta är Andreas
Namn: Andreas Engberg
Ålder: 39 år
Familj: Mamma, pappa, tre syskon och en son på två år.
Bor: Egen lägenhet i Hässleholm, Skåne, tillsammans med sin yngre bror som också är blind och drabbades av LHON under 2022.
Intressen: Varierande inredningsprojekt i hemmet, träffa vänner och resa till elektroniska musikfestivaler i Europa, bland annat i Tyskland och Portugal.
Text och bild: Heléne Katzman, frilansskribent